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전북권역 희귀질환 거점센터 '개소'
전북대병원 본관 1층, 조기진단‧맞춤형 치료 의료서비스 제공
김현종 기자
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기사입력: 2019/06/19 [17:51]
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▲  전북지역 희귀질환의 조기진단과 치료 맞춤형 의료서비스를 진행할 '전북권역 희귀질환거점센터'가 전북대학교병원 본관 1층에 둥지를 틀고 본격적인 활동에 돌입했다. (전북대병원 본관 지하 1층 모악홀에서 열린 개소식에 참석한 주요 참석자들이 테이프 커팅에 앞서 기념촬영을 하고 있다)            / 사진제공 = 전북대학교병원     © 김현종 기자


 

 

전북지역 희귀질환의 조기진단과 치료 맞춤형 의료서비스를 진행할 '전북권역 희귀질환거점센터'가 전북대학교병원 본관 1층에 둥지를 틀고 본격적인 활동에 돌입했다.

 

19일 전북대학교병원 본관 지하 1층 모악홀에서 열린 개소식에는 김정렬 진료처장과 김선준 어린이병원장을 비롯 조용곤 희귀질환거점센터장 등 병원관계자와 이귀재 전북대 대외협력부처장‧전북도 구형보 복지여성보건국장‧서울대병원 채종희 중앙희귀질환센터장 등이 참석한 가운데 성황리에 열렸다.

 

전북권역 희귀질환거점센터 초대 센터장을 맡은 조용곤 교수는 "그동안 희귀질환자들이 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중으로 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 소요될 수 밖에 없었다"며 "앞으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축해 양질의 의료서비스를 제공할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"는 의지를 밝혔다.

 

조남천 전북대병원장은 김정렬 진료처장이 대독한 축사를 통해 "희귀질환은 진단도 어렵고 치료 역시 시간과 비용에 따라, 환자는 물론 가족들이 겪는 고통이 이루 말할 수 없었다"며 "힘찬 발걸음을 내딛는 거점센터가 조기진단과 치료를 통해 삶의 질 향상에 크게 기여할 수 있기를 바란다"고 당부했다.

 

이날 개소식과 함께 본격적인 활동에 돌입한 '전북권역 희귀질환거점센터'는 희귀성 질환의 진단과 치료 및 가족을 위한 전문상담을 비롯 양질의 의료서비스를 제공하는 등 희귀질환 클리닉 중심의 활동을 하게 된다.

 

특히, 진단검사의학과와 소아청소년과 신경과 산부인과 등 병원 내 여러 진료과와 협진 시스템을 갖춰 맞춤형 의료서비스를 제공한다는 방침이다.

 

또 ▲ 희귀질환 관련 인력 전문성 강화 ▲ 진료협력체계 구축 ▲ 희귀질환 교육자료 개발 및 지원 등의 사업을 통해 체계적인 관리와 포괄적인 서비스 역시 제공한다.

 

한편, 희귀질환 권역별 거점센터 운영은 희귀질환의 진단‧치료‧관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급 종합병원을 대상으로 공모를 진행한 사업이다.

 

전북대병원은 지난 2월 전북권역 희귀질환거점센터로 선정됐으며 오는 2020년 12월 31일까지 2년간 운영을 담당한다.

 

 

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